Otizmli Çocuğu Olan Bir Baba Deneyimlerini Anlatıyor

Otizmli Çocuğu Olan Bir Baba Deneyimlerini Anlatıyor

Autism Daddy olarak da bilinen Frank Campagna 15 yaşında konuşamayan otizmi ve epilepsisi olan bir çocuk babası. 13 yıldır bu hastalıkla birlikte yaşıyor ve deneyimlerini paylaşıyor. Frank, bloguyla ve Facebook sayfasıyla sosyal medyada büyük heyecan uyandırdı. Frank, otizmli bir bireyin bulunduğu evlere dair gerçekçi bir görünüşü dışarıya yansıtabilmek istiyor. Frank, geçmiş 23 yıl boyunca Susam Sokağı’nda çalıştı. Şimdiyse Susam Sokağı ve Otizm: Çocukların içindeki Cevheri Keşfedin projesinde çalışıyor.

Bu yazımızda, Frank’in deneyimlerini kendi kaleminden sizlerle paylaşmak istiyoruz.
  • “Otizmli bir çocuğa ebeveynlik etmek kolay değildir. Bunu yapmak bazen eğlenceli olsa da bazen de sinir bozucu olabiliyor. Ve bazen, durumu olduğu gibi kabullenmeniz gerekiyor.
  • Benim adım Frank. Çoğu zaman “Kral” diye bahsettiğim epilepsi hastası ve konuşamayan otistik 15 yaşında bir oğlum var.
  • 2011 yılında “Autism Daddy” adlı bir blog ve Facebook sayfası açtım. Otizmli bir çocuğu olan bir ebeveyn olmanın iyi ve kötü yönlerini doğru ve gerçekçi bir tasvir ile sunan bir yer bulamadım.
  • Bulduğum blogların pek çoğu gün ışığı ve gökkuşağıyla doluydu. Bu yüzden, otizmli bir çocuğu yetiştirmek konusundaki zorlayıcı, uğraştırıcı ama bir o kadar da komik deneyimlerimi yazmaya ve fotoğraflar paylaşmaya başladım.
  • Ve bu yolculuğum boyunca, insanlar bu yazdıklarıma cevap verdi.
  • Her gün gerçekleri anlattığım için bana teşekkür eden bir sürü mesaj alıyordum. Dünyanın dört bir yanından insanlar bana, ebeveynlerin aynı çılgınlıkla uğraştığını bilmenin ne kadar canlandırıcı ve rahatlatıcı olduklarını söylüyorlar.
  • Blogumda özellikle belirttiğim şey, her zaman gerçeği anlatacak olmam ve bu bazen başımı belaya sokuyor. Ben olayları güzelleştirerek anlatmam. Dünyayı hayatımın iyi, kötü, işeme ve sıçma dâhil olmak üzere her alanına sokuyorum.
  • İşte bu noktada, bu özel yazı devreye giriyor.
  • Kötü anne baba olduklarını hisseden özel ihtiyaçları olan çocukların anne ve babalarından çok mesaj alıyorum. Bu aileler genellikle çocukları, basit olması gereken günlük işleri yapamadıklarında kendilerini suçlu hissediyorlar. “Diğer çocuklar bunu yaparken zorlanmıyor. Benim çocuğum neden bu kadar zorlanıyor? Neyi yanlış yapıyorum?” diyorlar.
  • Ben de tam olarak aynı şekilde hissetmiştim.
  • Ve ben size kötü bir ebeveyn olmadığınızı söylemek için buradayım. Aynı gemide bizim gibi bir dolu kişi olduğunu söylemek için buradayım. İnsanlar genellikle bunları kabul etmezler ya da bunlar hakkında konuşmazlar.
  • Şimdiyse çocuğumun tuhaflıklarını ve sorunlarını tıpkı bir şeref rozeti gibi taşıyorum!
  • Oğlumla, basit görünen şeyleri yapmak bile zor oluyor ve diğer çocukların yapmaktan çekineceği pek çok şeyi yaparken oğlum bir sorun yaşamıyor.
  • Günlük, küçük işleri yapmayı, motor kabiliyetleri eksik olduğu için zor bulduğunu itiraf etmeliyim.
  • 15 yaşında ve yıllardır süren denemelerden sonra, hâlâ eşyaları tutma, emniyet kemerini bağlamave açma, giysilerindeki düğmeleri ilikleme ve açma, fermuarları kapatıp açma gibi basit işlerde sorunları var.
  • Bu şeylerin çoğunu yapabilmek için gerekli el becerisine sahip değil gibi görünüyor ama iPad’indeki küçük simgeleri yönlendirmeyi kesinlikle yapabiliyor! Buna ne diyorsunuz?
  • Daha büyük mücadeleler de var…
  • Saç kestirmek? Yıllar geçtikçe daha iyi olsa da uzun zaman boyunca bunu yapmak için annesiyle işbirliği yapmamız gerekiyordu. Birinin oğlumun ayakkabısını çıkarması ve ayaklarını tutması gerekiyordu böylece kuaförü tekmeleyemiyordu. Saçlarının kesilişini izlemeyi sevdiğinden diğer kişi de aynayı tutmak zorunda.
  • Ayakkabı alışverişleri mi? Aman Tanrım. Tam bir işkence. Birçok ebeveyn bana ayakkabı alışverişinin büyün çocuklarla işkence olduğunu belirtiyor. Ama onlara saygıyla, “Hayır, öyle değil” diyorum. Oğlum ayakkabılara ayağını sokmuyor ve o 15 yaşında!

Diş Fırçalama

  • Diş fırçalattırmak imkânsız. Bunu itiraf etmekte zorlanıyorum ama ben artık vazgeçtim. Oğlum diş fırçasını ağzının yanına bile yaklaştırmama izin vermiyor. Bu yüzden denemeyi bıraktım. Okuldaki bireyselleştirilmiş eğitim planında yıllar boyu çok az ilerleme kaydedebildiğimiz bir hedefti ve ben de bu yüzden uğraşmayı bıraktım.
  • Benim için otizmli bir çocuğa ebeveynlik yapmanın gerçekliği şudur: Savaşacağım konuları kendim seçerim. Bunu kabul etmek benim için ne kadar zor olsa da diş fırçalamayla öyle bir noktaya geldik ki her yıl ya da yılda iki kez hastaneye gitmesi ve genel anestezi yapılarak diş kontrollerinin, diş temizliğinin ve dolgularının yapılması onun için daha kolay.
  • Bu doğru. Oğlum hastanede, hasta olmaktan oldukça mutlu. Buna bayılıyor! İlgi odağı olmaktan hoşlanıyor. Yatağın etrafında oynamayı seviyor. İşte bu yüzden ona Kral diyorum!
  • Diş fırçalamak ve hastaneye gitmek gibi kötü iki şey arasından seçim yapılacak olursa dişle alakalı sorunlar için hastaneye gitmeyi tercih ediyoruz.
  • Tüm bunlardan çıkarmanız gereken şey nedir peki? Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ebeveyni olarak kendimi başarısız hissettim çünkü oğlum bu günlük görevlerden bazılarını halledemiyordu. Ancak, bu konular hakkında konuşmaya ve yazmaya başladığımda, her şey benim için çok hızlı gelişti. Aynı konularla uğraşan başka ebeveynlerin de olduğunu keşfettim.
  • Yazımda son olarak bir şeyden daha bahsetmek istiyorum.
  • Tüm bunlar hakkında benzersiz bir espri anlayışına sahip olmanın işleri biraz daha kolaylaştırabileceğini öğrendim.
  • İşte size mükemmel bir örnek:
  • Kral’ı en son diş sağlığı merkezine götürdüğümde anestezi yapılırken odadaydım. Bunu izlemek ebeveynler için her zaman travmatiktir.
  • Her neyse, hemşire beni odadan uzaklaştırırken, doktorlara ve hemşirelere dedim ki: “Genel anestezi altındayken, saçlarını ve tırnaklarını kesebilir miyim? Belki onu tıraş da ederim.”
  • Hepsi gülüyordu.
  • Fakat olay şu ki bunları söylerken yarı ciddiydim.”

Kaynak: Healthline

Yorumlar (0)

Sonraki yazı yükleniyor...